Um Dia de Cada Vez...

Meus amigos e minhas amigas quando tive filosofia e técnicas de tradução de inglês no liceu aprendi uma lição: que em alguns casos alguns textos são tão bons ou tão sensíveis que a melhor forma de os elogiar ou os lembrar é copia-los e mencionar o nome dos seus autores e no assunto deste texto que é recorrente neste blog que é a leucemia em especial nas crianças, neste artigo da revista Tabu, suplemento do jornal Sol de dia 28 de Maio de 2010 fala da Carmen e do Afonso que entretanto já receberam o seu transplante.

O artigo é da autoria de Ana Isabel Pereira e Ricardo Castelo e ontem foi o dia de mais uma das minhas consultas de rotina de neurologia no IPO de Lisboa e ontem foi um dia fora do normal porque só vi crianças doentes em oncologia quer nas imediações quer dentro do IPO que não é habitual as tardes dado que as consultas de pediatria quase sempre são de manhã e depois com a morte de António Feio e o seu comentáro no trailer do filme Contraluz onde ele disse que nunca devemos deixar nada por dizer e como eu já tinha este artigo como que preso na garganta resolvi desprender a garganta e e publicar, os autores que perdoem o plágio mas o caso o exige e eu como doente, cliente, paciente como queiram chamar do IPO de Lisboa me toca fundo na alma, tenho crianças na minha família e que me amam de uma forma louca e tem que ser, o mundo tem que saber esta realidade que é lutar contra um cancro cruel como é a leucemia nas crianças.

 

 

 

 

De Ana Isabel Pereira e Ricardo Castelo

 

 

Um Dia de Cada Vez (publicado na revista Tabu de 28/05/10)

 

Recebem a notícia "como uma bomba". Depois é como começassem uma nova vida. As famílias dos meninaos internados na pediatria do IPO do Porto ficam com quotidiano virado do avesso, mas acreditam que, ao fundo do túnel, há sempre uma cura.

 

Os médicos começam por dizer aos pais «Vocês têm de viver isto como se fosse a vossa nova vida, com a serenidade possível, porque isto agora é a vossa vida», conta Graça Saraiva. Np último meio ano, tal qual como outras mães e pais, acompanhou o filho Afonso, a quem foi diagnosticada um  leucemia linfoblástica aguda, aos tratamentos.  Aguardou «com o coração nas mãos» o resultado de cada exame, explicou o porquê da professora ir a casa dos avós para lhe dar aulas, correu com ele para o IPO do Porto quando ele teve febre e vigiou a sua alimentação e cada aspecto da sua nova vida.

A suspeita que alguma coisa não estava bem com o Afonso, que nas férias de Verão fora seleccionado para o top15 entre 300 crianças das escolinhas de futebol do Benfica, chegou quando o menino começou a ficar cansado ao jogar a bola. Em Setembro não parecia o mesmo.

No mês seguinte, queixou-se de dores nas costas. A sua vida daria uma volta de 360 graus em poucos dias, como os pais, Andre Macedo e Couto, há vários anos a correr pela Toyota no campeonato japonês de Super GT, e Graça Saraiva, advogada numa concessionária de jogo em Macau rapidamente se apreceberiam.

«O Afonso tinha entrado para a primeira classe e estava todo contente. Mas houve um dia que não quis ir a escola. À noite, nesse dia, fez uma febre baixinha», recorda a mãe da criança. O qque seguiu foi um corrupio por consultórios médicos e hospitiais por Banguecoque e Hong Kong. Os clínicos chegaram a suspeitar que pudesse se tratar de gripe A. Entretanto as dores repetiam-se, sempre acompanhadas de febre baixa e uma radiografia detectou «uma marca numa das vértebras, que tanto podia ser indicação de infecção no osso como tumoral». Uma ressonância magnética confirmou que «que era mesmo na vértebra».

Preocupados e sem respostas conclusivas, os pais decidiram viajar para o Porto. Do aeroporto, seguiram directo para o Hospital de S. João, onde, no dia seguinte, 30 de Outubro, Afonso foi diagnosticado com uma leucemia linfoblástica aguda.

«É a neoplasia mais comum nas crianças, entre o fim do primeiro ano de vida e os 10 anos, a que se seguem os tumores do sistema nervoso central e os linfomas», explica Lucília Norton, directora do serviço de Pediatria do IPO do Porto, hospital que em 2009, recebeu 80 novos casos de cancro pediátrico, e para onde Afonso foi imediatamente transferido.

Feito o diagnóstico, era necessário avaliar o estadiamento da doença - ver onde estava localizada - e o risco - baixo, médio ou alto. Os pais recebiam, entretanto o apoio possível por parte de vários professionais, para além da equipa médica e de enfermagem da Pediatria com o psicólogo, a assistente social e a nutrcionista.

«As notícias caem como uma bomba. Leucemia. Ok. Depois, dizem-nos que tem cura, que não é preciso transplante. Afinal há cura mas a leucemia é de alto rsco. No final de Novembro, inícios de Dezembro, é que nos foi dito que o Afonso tinha indicação para transplante de medula óssea. As más notícias foram sempre se sucedendo» Explica Graça.

Nem os pais nem a irmã, Catarina de dos anos, eram dadores compatíveis - «a proabilidade de ter um irmão com HLA (antígenos leucocitários humanos) idêntico é de 25%» explica Campos Júnior, director do servço de Transplantação de Medula Óssea. Ao fim do primeiro ciclo de quimioterapia, o chamado tratamento de indução de remissão da doença, ainda existiam células cancerígenas na medula de Afonso. O primeiro sinal de «de alívio» só chegaria no final do ciclo seguinte (chamado tratamento de consilidação), em Março.

«Tivemos a boa notícia de que o Afonso tinha 0% da doença». Em Maio, o menino encontrou um dador compatível. «Foi no timming certo e o Afonso foi poupando a fazer mais ciclos desnecessários», conta Graça.

Nesta altura, é quase como se a criança e pais começassem «tudo de novo». Depois de vários meses na Pediatria, onde os doentes e as famílias «criam laços afectivos fortes» com a equipa médica e de enfermagem, com as outras crianças e com os voluntários, acontece a transferência para o serviço de Transplantação de Medula Óssea. «Não sabemos, outra vez, o que nos espera».

O que esperava Afonso era um ciclo de quimioterapia muito mais agressivo do que os anteriores. No chamado regime de condicionamento, a medula doente é  destruída e prepara-se o organismo para receber uma medula nova, através da administração de «dois tipos de fármacos, a quimioterapia, que se destina a limpar a doença residual que ainda possa existir, e os imunosupressores, para diminuir a imunidade do próprio doente para que este possa aceitar a medula nova», conforme explica Campos Júnior.

Nos dias que antecederam o transplante Graça ouviu o menino dizer (nota do blogger: o Afonso): «Não sei se consigo sobreviver a isto». Afonso recebeu a nfusão de células germinantivas e está bem. O transplante propriamente dito acontece nos 15 dias a seguir a este procedimento, período durante o qual a medula não produz quaisque células e é necessário haver um suporte transfusional, alimentação parentérica e uma atenção redobrada a infecções e outras complicações.

Quando a medula do dador chegou às 00:30h de 21 de Maio, toda a equipa médica estava a postos para fazer o transplante. Meia hora depois, a operação tinha início. Durou 40 minutos e foi bem sucedida. Agora será preciso aguardar duas a três semanas para que excerto comece a funcionar.

 

 

 

Cada Caso é um Caso

 

O cancro pediátrico tem hoje uma taxa de cura superior a 70%. No entanto, não é possível fazer generalizações no que diz respeito ao desfecho. Cada caso é um caso e a evolução depende do tipo de doença, do prognóstico, da resistência do doente, da existência ou não dum dador compatível e de o doente reunir as condições necessárias para receber uma medula nova, isto quando há indicação para transplante.

Matias Manahu foi diagnosticado com uma leucemia linfoblástica T no dia 1 de Abril. No mesmo dia arrancava no IPO do Porto um novo protocolo de tratamento para este tipo de cancro. O menino de sete anos não encontrou até a data (do encerramento da edição da Tabu de 28 de Maio de 2010) um dador de medula compatível, mas o tratamento exprimental lhe pode salvar a vida.

«Não nos aprecebemos que ele estava doente. O Matias estava há três ou quatro dias mais murcho e tinha a garganta um bocado inchada. Foi até por causa disso que ligamos ao pediatra. Ele achava que era uma mononucleose. Era uma chatice, dizia ele, porque exigia um mês de tratamento. Antes fosse», recorda o pai, Gonçalo Manahu.

Apesar de ter sido incluído no grupo dos doentes de alto risco, a remissão da doença aconteceu por altura do Verão. Como o menino não encontrou um dador compatível, continuou com os tratamentos de consolidação. Por esta altura, só pensa em tirar o cateter que tem no peito há um ano e em mergulhar na piscina de casa do avô, em vez de se sentar só na beira a molhar os pés.

O cateter venoso central é colocado «para não submeter as crianças a picadas para colheitas de sangue, transfusões, admistração de medicamentos», explica Lucília Norton. Mas o Matias já não precisa desta muleta. Vai entrar na fase de manutenção, que dura dois anos e em que a medicação é tomada oralmente.

Em Setembro, o menino deverá regressar ao Colégio Alemão, ingressando no segundo ano do primeiro ciclo do Ensino Básico. A 'primeira classe' foi feita em casa, através do protocolo estabelecido entre o IPO e o Ministério da Educação. As crianças inscritas numa escola pública têm a possibilidade de ter aulas em casa - recebem a visita da professora três vezes por semana - ou no proprio hospital por videoconferência.

Apesar de não ir à escola, o menino esteve sempre com meninos da sua idade «A evolução da doença permitu-nos fazer uma vida o mais normal possível», conta Gonçalo Manahu.

«Enquanto estão a fazer o tratamento de quimioterapia, estas crianças estão imunodeprimidas, com quem se tem de ter certos cuidados, mas, de facto, procuramos que o tempo de internamento do doente seja o estritamente necessário, procuramos retirar a criança o menos tempo possível da sua casa, do seu ambiente normal. Tudo que ela puder fazer em ambulatório, é em ambulatório que faz», explica Lucíla Norton.

Mas, para dar esta sensação de normalidade, também estes pais viram as suas vidas viradas do avesso. A mãe de Matias. Kerstin Hoffmeister; deixou o emprego como psicóloga para se dedicar totalmente a recuperação do filho. O pai, gestor de empresas e piloto do Campeonato de Portugal de Circuitos (PTCC), desdobrou-se em campanhas de esclarecimento e angariação de dadores.

«No início, apanhámos um susto. Soubemos, mais tarde, que o Matias entrou no IPO num estado tal que podia ter morrido nesse dia ou no dia seguinte. O facto de os tratamentos depois correrem bem deu-nos outra força, a nós e a ele», conta o pai, que ainda se assusta com a ideia de «uma coisa tão grave não dar sinais praticamente nenhuns».

Também Matias aparentava ter uma gripe, mas sem ter qualquer queixa praticular.

 

 

No caso de Carmen Pinheiro, a doença manifestou-se durante muito tempo até que houvesse um dignóstico correcto. A menina de cinco anos, de Santa Maria de Avioso, uma freguesia da Maia, foi diagnosticada uma leucemia mieloblástica aguda, uma doença particularmente grave, em Agosto de 2009. Os sintomas, já apresentava desde o início desse ano: constipações constantes, tosse, aparecimento de otites, nódulos no pescoço, problemas de respiração, palidez, olheiras, falta de apetite, vómitos dificuldade em cicatrizar pequenas feridas.

Só no dia 21 de Agosto quando «os gânglios que tinha nos dois lados do queixo incharam anormalmente e ela se queixava de enormes dores de ouvidos» conta a mãe, Bela Margarida Nascimento, é que o pediatra que acompanhva Carmen no Instituto CUF pediu uma «série de exames sanguíneos e uma ecografia». Diagnosticada «uma anemia muito grave, provavelmente leucemia», os pais que deixaram os seus empregos na banca para acompanhar a filha, foram orientados para o IPO do Porto.

«A Carmen precisava de começar a quimioterapia de imediato, devido ao estado adiantado da doença», recorda Bela. O «pesadelo» deixou a família em estado de choque. Desde que ouviram a terrível notícia, Bela e o marido passaram «a viver exclusivamente a vida da filha».

Carmen iniciou esta semana o regime de condicionamento para fazer o transplante no dia 2 de Junho, embora em condições que não são ideias, uma vez que a doença não está controlada.

«As notícias más são sempre engolidas em seco complicado, são um aperto no peito, uma falta de ar. Mas estamos com a Carmen 24 horas por dia, não podemos mostrar-lhe qualquer sinal de desânimo» explica Bela.

Nos últimos oito meses, a família de Carmen «só esteve junta em casa cinco a seis dias por mês» mas manteve-se unida. Essa força e a imaginação fértil da menina ajudaram Carmen a lidar 'como gente grande' com os sucessivos internamentos, o isolamento (que procura impedir que os doentes apanhem infecções do exterior, quando estão com as defesas em baixo) e a catadupa de exames feitos no intervalo dos ciclos de quimioterapia. A família vive «um dia de cada vez».

  

  

  

  

  

  

Registo nacional em segundo lugar no raking europeu

  

  

Portugal é o segundo país da Europa com mais dadores de medula óssea por milhão de habitantes - o primeiro é a Alemanha. O registo português de dadores de medula óssea (ou CEDACE - Centro Nacional de Dadores de Células de Medula Óssea), criado em 1995, tem, actualmente, cerca de 200 mil indivíduos inscritos na base de dados internacionais que soma já 14 milhões de dadores.

Qualquer pessoa que tenha entre 18 e 45 anos e seja, de um modo geral, saudável pode ser dadora de medula óssea. Entre a colheita de sangue do potencial dador, que demora apenas alguns segundos, e a inscrição na base de dados internacional, as amostras dos potenciais dadores «passam pelas análises de serologia vírica, ou seja, de despiste de doenças infecciosas, e pelas análises de caracterização imunogenéticas» explica Helena Alves, directora do Centro de Histocompatibilidade do Norte (CHN), um dos três centros existentes em Portugal. O processo «pode demorar um a dois meses».

O CHN desloca-se com ferquência aos locais onde há uma grande dinamização em torno da doação, normalmente por iniciativa da família das crianças doentes. Em 2009, o centro, que regista cerca de 18 mil dadores novos por ano, organizou ou participou em quase 200 acções, sobretudo dirigidas a população mais jovem.

Caso se venha a verificar que há compatibilidade entre um dador e um doente, as células que podem salvar vidas, na generalidade são colhidas no braço. «Faz-se uma mobilização das células que são produzidas dentro da medula óssea para periferia, através de medicamentos que o dador toma uns dias antes. Esses medicamentos levam para a corrente sanguínea células que são as sementes que nós precisamos para fazer o transplante» explca Helena Alves.

A responsável esclarece que só «uma vez ou outra é preciso fazer a recolha no osso da bacia, se a quantidade de células que estão a ser mobilizadas para periferia for insuficiente ou se existir qualquer problema de acesso vascular»

Uma vez inscrito na base de dados internacional, o dador é activado a pedido de hospitais como o IPO do Porto, caso uma primeira pesquisa revele que pode ser compatível com um determinado doente.

Como só uma tipagem dem Alta Resolução pode esclarecer por completo esta questão e a maioria dos registos faz este tipo de análise em Baixa Resolução (por ser mais barata; cada tipagem custa 130 euros) são muitas vezes necessárias novas análises. O CHN tenta tornar mais fácil possível este período para o dador; deslocando-se, por exemplo, a sua casa ou ao trabalho, quando aquele não tem possibilidades para ir ao centro.

Mas «para tentar avançar um passo», o CHN adoptou uma estratégia usada em países como a Alemanha. «De 72.583 dadores do Norte, no último ano, 16.809 já foram tipados em Média/Alta Resolução. Este ano, já temos uns milhares», revela Helena Alves.

 

 

 

Sangue do Cordão Umblical

 

O Lusocord, o banco naconal público de células estaminais do cordão umblical foi criado há um ano, recolhe as 'dádivas' de mães e pais para uso em transplantação e investigação.

Os pais só têm que preencher os formulários de inscrição que o CHN disponibliza na sua página de internet e contactar o centro entre as 32 e as 35 semanas de gestação, por telefone, e-mail, correio ou fax, para pedir o kit de recolha. Este é enviado atempadamente, através duma transportadora, sem quaisquer custos para os dadores - se em condições excepcionais, existir algum encargo, o CHN reembolsa a dadora mediante a apresentação do recibo, - «e as mamãs levam os kits para a maternidade», explica Helena Alves, que também dirige o Lusocord. O sangue é recolhido, após o parto, pelos parteiros e obstetras e acondicionados com normas internacionais.

Para já, os pais têm de avisar mesma transportadora, que faz a recolha e transporte do sangue do cordão para o Lusocord. No futuro pretende-se «que sejam os hospitais a ter os kits disponíveis e a responsabilizar-se pela comunicação ao Banco Público, que mandará fazer a recolha em conjunto a partir destes hospitais»

No Lusocord, o sangue é analisado, processado e criopreservado. A grávida é seguida depois durante seis meses a um ano. Só depois deste «período de quarentena» é que as células estaminais são integradas numa base de dados internacional.

«As células estaminais de sangue do cordão umblical são menos agressivas na rejeição do enxerto pelo hospedeiro e podem ser transplantadas com menos compatibilidades, o que aumenta muito a hipótese de um doente com uma tipagem mais rara conseguir um dador»,  explica Helena Alves. «É como ganhar no Euromilhões tanto com o 2º como com o 1º prémio», simplifica a responsável.

 

 

 

 

Vigilância Apertada

 

O processo de combate à doença oncológica não termina com o transplante, pelo qual os doentes esperam, em média, cinco a seis meses. Aqueles doentes que têm a sorte de encontrar um dador - «50% dos doentes nunca encontram», refere Campos Júnior - e de reunir as condições para poderem ser transplatados (ter a doença controlada, em remissão, e estar bem fisicamente para aguentar o procedimento) são vigiados durante, pelo menos, 10 anos.

Muito antes disso, o primeiro mês é o mais crítico, porque a terapêutica agressiva de preparação para o transplante debilita o doente e porque a medula está a zero. «Depois de o excerto estar a funcionar, até os seis meses, há risco de excerto contra o hospedeiro e intercorrências infecciosas», explica Campos Júnior. As crianças podem ter de tomar imunosupressores até três anos depois do transplante.

«E temos de as manter cá até ter a certeza que estão curadas. Temos de vigiar o seu crescimento e desenvolvimento, o seu desenvolvimento pubertário, a sua escolaridade, potenciais efeitos tardios da quimioterapia» explica Lucília Norton.

«É um drama, mas pode-se dar a volta. E a mensagem que gostaria de deixar é que não interessa só ler a hsitória do Afonso ou de um outro menino: é preciso fazer alguma coisa. Ser dador, voluntário, solidário. Quem passa por isso fica diferente, sai diferente» garante Graça Saraiva.

 

 

 

 

Em jeito de encerramento deste plágio assumido e pelo qual peço desculpa aos autores, mas o qual foi por uma boa causa, deixo umas curtas linhas; como sabem sou colega destas crianças, sou um doente do IPO, não do Porto mas do IPO de Lisboa devido a uma doença rara, e uma das expriências mais dolorosas da minha vida foi ter que me cruzar com crianças de tenra idade que nem 6 anos tinham, algumas de colo, já com cancro, com as cabeças lisas; choro quando as vejo porque não as posso ajudar como dador de medula, ainda ontem foi a minha consulta de rotina e em oncologia eram só crianças e eu só queria como que fugir para tentar tirar da ideia que no lugar daquelas crianças poderia estar um dos meus amados sobrinhos.

Ser utente do IPO mudou a minha vida e me fez crescer como pessoa e se não acreditam que ao vivo doi mais ver uma criança que sofre de cancro do que pelo Facebook ou pela Tv, então vão a um serviço de oncologia pediatrica e vejam se não ficam destroçados e se querem ajudar façam os seguintes passos que vos vou indicar em seguida

 

 

SEJAM DADORES DE SANGUE E/OU MEDULA ÓSSEA, CASO NÃO POSSAM ESPALHEM ESTE ARTIGO OU OUTROS SEMLEHANTES PELOS VOSSOS CONHECIDOS, ASSIM AJUDAM NA MESMA.

 

SE VÃO SER MÃES DOAM O SANGUE DO CORDÃO UMBLICAL, A CARMEM SALVOU-SE GRAÇAS A UM DOAÇÃO DE CORDÃO UMBLICAL

 

AO DOAR SANGUE PERMITEM QUE SE FAÇAM MAIS OPERAÇÕES E QUE A LISTA DE ESPERA DIMINUA.

 

 

Passos simples...

 

Mas...

 

afinal...

 

Quem quer viver para sempre...

Quem se atreve a amar para sempre...

Deus da-nos uma chance para viver...

 

(fonte dos versos: tradução livre da versão canta por crianças da música dos Queen "Who Wants To Live Forever")