Resposta a uma Pergunta ou Apenas Uma Frase: Lutar Até Ao Fim

 

 

A jornalista Andreia Pereira do jornal gratuito Centro de Saúde me perdoe o plágio do seu artigo saído na secção Saúde Infantil do jornal em epígrafe da sua edição de Fevereiro mas eu sendo utente do IPO-Lx há quase 6 anos tendo como médico, melhor falando, um grande médico de seu nome Dr. Duarte Salgado ao qual um simples obrigado saído da minha boca ou publicado neste blog que para mim é como filho não chega para agradecer tudo o que tem feito por mim nestes quase 6 anos que sou seu doente.

Este plágio tem uma grande razão de ser porque fala de casos de luta de crianças contra o cancro, crianças que travam a luta das suas vidas pela sua vida e que são exemplos de luta para todos nós seres humanos independentemente da nossa idade e esse artigo o qual vou copiar na íntegra é uma agradecimento por tudo que têm feito no IPO-Lx e sobretudo um apelo a luta por muito mal que nós estejamos e um apelo a todos que lerem este meu filho electrónico para ajudarem todos que ajudam estes anjinhos e anjinhas que lutam sem fim e sem deitarem uma única lágrima e por aqui mando o meu abraço e mil beijos a esses anjinhos e anjinhas cuja luta é um exemplo para nós, e a seguir vou passar o artigo para todos e todas vocês que passam nesse singelo recanto da blogsfera do sapo para que imprimem, leiam e pensam no que é lutar até ao fim, até passarmos aquela fina linha que marca o ponto de não retorno e voltar deste ponto de não retorno.

 

“Era uma vez um cancro…”

Autoria do artigo do jornal Centro de Saúde: Andreia Pereira

andreia.pereira@jornaldocentrodesaude.pt

 

 

 

 

 

Se as paredes do Instituto Português de Oncologia falassem, não faltariam histórias para contar. Mas, neste capítulo as crianças mão são meros ouvintes das narrativas. São os personagens de carne e osso e, tal como nos livros infantis, também lutam contra o “Mal”. Estes “heróis” de palmo e meio mostram que as histórias de vilões se podem escrever com um final feliz.

De um momento para o outro, L. até então um miúdo enérgico, foi invadido pelo cansaço físico. A apatia tomou conta do corpo desta criança de oito anos. Nada justificava os sintomas que brotaram repentinamente. A febre, que se instalou por mais de 15 dias, levantou as suspeitas que algo estava errado. “ Faz análises ao sangue, mas nada que conduzisse ao diagnóstico”, diz Teresa Barbosa.

Mais tarde, por indicação do pediatra, esta mãe seguiu rumo ao Hospital de S. João, no Porto, para que L. realizasse um mielograma (exame de avaliação de medula óssea). Não tardou a receber a notícia que se tratava de uma leucemia linfoblástica aguda (LLA). “Foi difícil aceitar este diagnóstico do meu próprio filho”, lembra Teresa. Naquele momento, sentiu-se “perdida”, como se tivesse caído num “buraco escuro”. Incrédula, ainda pensou que estava a sonhar, mas “o pesadelo” era real.

Com diagnóstico, a vida de Teresa deu uma volta 180 graus. A rotina “alterou-se por completo” e as atenções passaram a estar centralizadas no seu único filho. “O primeiro mês foi muito complicado: é a fase da adaptação”. L. iniciou de imediato os tratamentos e os nove meses transformaram-se em “nove longos anos”. Dia após dia, a esperança ia-se renovando à medida que ia riscando os dias no calendário. “Esta foi uma estratégia que usámos para sentir que o tempo estava a passar e que o organismo estava a responder à quimioterapia”

 

 

 

 

 

Durante este período Teresa e o seu filho só conheciam uma rotina: casa e Hospital de S. João, onde L. foi acompanhada. “Os tratamentos de quimioterapia duravam três a quatro dias e depois L. vinha para casa onde permanecia em isolamento completo”. O caminho até a recuperação foi duro, mas a família de L. nunca deixou de acreditar piamente na letra “v”, com que escrevem “vitória”. Depois de quase um ano em tratamentos, seguiu-se a fase da manutenção de um ano e meio. Restava aguardar que este tempo se esvaísse sem sobressaltos. Depois de L. voltar à “vida normal”, houve um “limbo” de cinco anos, em que se esperava ansiosamente pela boa nova. “Íamos regularmente ao hospital para que o meu realizasse os mielogramas”.

Como um artista de circo, Teresa Barbosa nunca se sentia plenamente segura neste trapézio da vida. “Fora do hospital, a rotina entra na normalidade e esquece-se a doença. Mas nos dias de consulta sentia uma grande tensão, porque a angústia era tremenda.” As palavras “está tudo óptimo” ditas pela médica confortaram Teresa e o marido, quando o tempo dos cinco anos chegara ao fim. Passados 16 anos, L., hoje com 24 anos, olha para o passado como uma lição de vida. Prestes a ingressar no mercado de trabalho, L. aproveitou para ensinar outros meninos que há vida depois do cancro.

A Luta Continua

Em Julho de 2007, as dores de barriga intensas assustaram Paula Padinha, mãe de Maria. Depois das férias, tinha uma consulta de rotina no pediatra. Expôs o caso, mas a pediatra disse que “estava tudo bem”. Mas não estava. No espaço de duas semanas, a Maria perde três quilos. Paula entrou em pânico e ligou à pediatra.

Já no consultório, perante a palidez de Maria, a especialista indiciou tratar-se de uma doença oncológica. Paula pegou na filha de quatro anos e levou-a ao Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Depois de dar entrada nesta unidade hospitalar, a Maria foi transferida para o IPO de Lisboa. Diagnóstico ? “Neuroblastoma estádio IV”. Deste esse momento, o IPO passou a ser “a segunda casa” de Paula e Maria, residentes em Alhandra.

A confirmação que a filha tinha uma doença oncológica fez com que Paula e o marido se sentissem “impotentes”. Mas, apesar de terem estremecido com a notícia não se podiam ir abaixo. “Tínhamos de estar firmes, porque a Maria precisava de nós e estávamos sozinhos com ela”, relata a mãe.

Assim que a Maria iniciou o protocolo de quimioterapia, durante 10 semanas consecutivas, com cinco dias de intervalo, a fé foi a companhia de todas as horas de Paula. O marido se dividia entre o trabalho e os outros dois filhos que estavam em casa. Sozinha e “sem ninguém com quem conversar”, Paula decidiu criar um blog

( www.paulapadinha.spaces.live.com ) (o qual vou adicionar na lista das visitas a vossa esquerda neste blog), onde ia aliviando a sua dor com os relatos do dia-a-dia.

O protocolo de tratamento terminou no passado dia 1 de Dezembro. Pelo meio ficou a quimioterapia e um auto-transplante de medula. Mas a luta não terminou. “A Maria ainda tem alguns nódulos, uns calcificados outros não. É esperar e ter fé para que não voltem a accionar”. Agora na fase de avaliação, Maria está sob vigilância clínica e, mensalmente, tem de se dirigir ao IPO. “ É uma expectativa muito grande”, sublinha. A esperança e a crença que tem “nos anjos da guarda” que trabalham dentro do IPO, nomeadamente o Dr. Ximo (pediatra que tem seguido a Maria), dão lhe forças para seguir em frente.

Delmira Cardoso, tal como Paula Padinha, também nunca deixou de acreditar na cura do seu filho João. Aos 3 anos de idade lhe foi diagnosticado uma leucemia linfoblástica de alto risco. Quando recebeu notícia, Delmira e o marido se deixaram invadir por um sentimento de culpa: “O que fizemos de errado ?” Naquele momento a angústia ficou engarrafada dentro de si.

Para Alexandra Correia, psicóloga da Acreditar - Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, “a notícia do diagnóstico surge como algo de devastador”. O mundo, de repente, “fica virado do avesso” e tudo é posto em causa, “inclusive a capacidade de os pais serem bons pais”. Mas, com o tempo as famílias se vão reorganizando dentro desta nova realidade”, afirma.

“Porquê o meu filho”

 

 

 

 

“Dizem-nos que o nosso filho tinha uma leucemia equivalia a dizer que iria morrer ?”, questionou-se, na altura, assombrada pelas dúvidas, pelos receios e pela falta de informação sobre a doença. Desnorteada com a notícia, Delmira recorda a fase de revolta, em que se pergunta: “Porquê o meu filho ?” Depressa passou a ver esta realidade com outros olhos, assim que entrou no IPO. Paredes-meias ao quarto do hospital onde o João ficou internado estavam outras crianças e outros dramas familiares. Percebeu que não era um caso isolado e que já que estava naquele barco, “o melhor era levá-lo a bom porto”.

João foi sujeito a tratamentos muito agressivos, desde logo a quimioterapia, que destruiu por completo o seu sistema imunitário, para permitir que as novas células nascessem livres de doença, depois a radioterapia. Segundo o Dr. Mário Chagas, director do Serviço de Oncologia Pediátrica do IPO de Lisboa, a radioterapia, hoje em dia é cada vez menos utilizada, dados os efeitos secundários que produz a longo prazo. “À media que os esquemas de quimioterapia se vão aperfeiçoando, os resultados vão sendo melhores e vamos podendo prescindir da radioterapia”, explica.

Apesar da doença, a progenitora de João sente-se uma “privilegiada”, já que não chocou de frente com nenhum drama como aqueles que testemunhou no IPO. Delmira não deixou de trabalhar. E usou toda a arte e engenho para ajustar os seus horários de trabalho às necessidades do filho doente . “Entrava às 7 e meia da manhã e saía às 15 horas”. Contou com o apoio da entidade patronal, dos colegas laborais e da sua mãe, que se revezava enquanto Delmira se ausentava para trabalhar.

“Para além da incerteza perante o diagnóstico, é comum surgirem problemas paralelos no seio familiar da criança com cancro, nomeadamente económicos. Há pais que têm de parar de trabalhar para acompanhar o filho” adianta Alexandra Correia. Embora os pais destas crianças até aos 12 anos de idade tenham direito a uma licença laboral de 30 dias não é o suficiente: “O tempo médio de tratamento de uma criança com cancro é de dois anos, quando tudo corre sem grandes sobressaltos.”

 

Desde o diagnóstico até à resolução da situação da criança, a família passa a viver centralizada na criança doente. “Deixa de haver margem de contacto entre o casal e as conversas giram em torno da doença. A intimidade entre marido e mulher começa a diminuir e, no meio deste turbilhão de emoções quando tudo termina, deixa de existir o foco de atenção. Estas razões estão na base da elevada taxa de divórcios nos casais que tiveram uma criança com cancro” acrescenta a psicóloga.

Delmira sente que, apesar de tudo, foi bafejada pela sorte. Já passaram quase 10 anos, mas esta mãe ainda se emociona ao falar da doença oncológica do filho mais velho. João tem hoje 11 anos e, segundo a mãe, nem se lembra dos maus bocados que passou no IPO de Lisboa. Apagou o cancro da sua memória. Os resquícios de recordações da doença só regressam quando o João vai as consultas de rotina.

Lidar com a incerteza

De acordo com Mário Chagas, no espaço de 20 anos, tem-se registado um “aumento relativamente pequeno mas constante, da incidência de cancro infantil”. Estima-se que anualmente, surjam 240 novos casos em Portugal em crianças até aos 15 anos de idade. Na génese do cancro “estão alterações genéticas das células neoplásticas”. Estas mutações segundo o especialista podem “ser induzidas por vírus, radiações ou substâncias químicas.”

Até aos 15 anos de idade, “metade das crianças adoecem com leucemias agudas (LA) ou tumores no Sistema Nervoso Central”. A outra metade “adoece com uma série de neoplasias menos frequentes como os linfomas ou neuroblastomas” As LAL (leucemias agudas linfoblásticas) - “situações com bom prognóstico, especialmente se surgem entre os 2 e os 4 anos de vida” - têm uma probabilidade de cura na ordem dos 80%. Admite-se que o futuro da oncologia médica passará por fármacos que actuam ao nível molecular, os chamados fármacos inteligentes ou alvo. Estes intervêm na célula doente e condicionam o seu crescimento”.

 

 

 

Embora as terapêuticas oncológicas estejam a evoluir positivamente nos últimos anos, os tratamentos não visam apenas a patologia. Há que considerar o modo como o doente enfrenta esta nova realidade. As crianças “normalmente encaram bem a doença”, diz Alexandra Correia. E acrescenta que, “se os pais lidarem bem com a doença e se conseguirem ajustar a rotina, a criança adapta-se bem ao internamento, à queda de cabelo, ao afastamento dos amigos”. Não deixam de ser “momentos de crise”, mas, no caso da criança, “se não tiver dores e os pais estiverem tranquilos, são dificuldades facilmente ultrapassadas”

Já os adolescentes, por estarem a programar o futuro, são mais sensíveis ao surgimento da doença. “ Um adolescente mão sofre apenas quando o corpo se queixa. A dor num adolescente é permanente, devido ao sentimento de dúvida. Vivem na incerteza constante, sem saberem se os planos que conceberam para o futuro se irão concretizar. É como se lhes amputassem a possibilidade de construir sonho na sua vida”, remata.

“Doutores Palhaços” espalham alegria

Arrancar um sorriso duma criança hospitalizada não é uma missão impossível para os “Doutores Palhaços”. Vestidos a rigor com as suas roupas coloridas, os 21 membros da Operação Nariz Vermelho (ONV) dividem-se em duplas para proporcionar momentos de alegria dentro dos hospitais de Norte a Sul do país.

Mas, antes de contagiarem de boa disposição, há uma regra que nunca falha. “ Lava a mão, lava uma, lava a outra. Vermes, bactérias. Manda-se tudo para debaixo da torneira. E a doença vai junto com a sujeira. “ Esta música resume a regra de ouro dos Doutores Palhaços, ou não fosse a higiene uma das principais preocupações destes “profissionais da boa disposição”. Temos de ter o mesmo rigor que o pessoal técnico dentro de um hospital”, explica o Doutor Félix Férias.

Nos corredores do IPO, os Doutores Palhaços percorrem quilómetros a pé. De quarto em quarto, vão improvisando números que ajudam a interagir com a criança doente. Mas este trabalho, como adianta Beatriz Quintella, presidente da ONV, também conhecida por Doutora Graça, não surge do nada. “A improvisação implica muita técnica.”

 

Como nos hospitais estão crianças de todas as idades, o trabalho dos Doutores Palhaços é ajustado a cada faixa etária. Logo que chegam ao hospital, conversam com o pessoal técnico para saber qual o estado de saúde de cada criança. Se as condições estiverem reunidas, os Doutores Palhaços entram em cada quarto e tentam proporcionar “momentos de alegria”. Não se pode mudar a doença, mas esforçam-se por mudar o estado anímico, assim como criar “boas energias e vibrações” naquele espaço onde a criança está internada

“Não há impossíveis”´

Fundada a 1 de Junho de 2007, no dia Mundial da Criança, a Terra dos Sonhos, uma Associação sem fins lucrativos, luta por concretizar os desejos das crianças hospitalizadas. Desde Janeiro de 2008, data em que iniciou oficialmente a sua actividade, esta associação já realizou 42 sonhos. E o que fazer para ser um candidato à Terra dos Sonhos ? “É preciso que as crianças tenham entre 2 e 18 anos e ter um diagnóstico de doença crónica ou terminal” diz Frederico Fezas Vital, presidente da Terra dos Sonhos.

A associação pretende “proporcionar um momento de magia, melhorando o estado anímico e ajudando as crianças a encarar os tratamentos.” Na Terra dos Sonhos, os 350 voluntários, espalhados por todo o país acreditam plenamente no lema: Não há impossíveis.” Para não criar falsas expectativas, Frederico Vital diz que os sonhos devem ser “realistas.” Neste momento 40 sonhos aguardam o processo de realização.

A Terra dos Sonhos sobrevive com donativos dos parceiros e mecenato. Para ajudar a tornar os sonhos das crianças em realidade, qualquer pessoa pode ajudar. Não se trata de contribuir com fundos monetários. A força de vontade, o empenho e um empurrãozinho podem ser suficientes.

 

 

 

Finda a cópia agora aqui o vosso amigo conhecido pelo nickname de Tron vai deixar dedicatórias e alguns recados.

Este artigo (e não sei quando voltarei a publicar algo mas espero que não passe muito tempo para que eu volte a publicar e / ou que eu e a minha família voltemos a ter uma casa e não morar em quartos de pensões) é dedicado a todos e a todas que ajudam estes soldados maiores da humanidade que são as crianças com cancro, soldados maiores que lutam pela sua vida sem se deixarem abater, este artigo é dedicado a todas as crianças com cancro e as suas famílias para que nunca desistem de lutar porque apenas se lutando temos os nossos objectivos e jamais percam a fé.

Agora os recadinhos que tenho aqui presos na minha alma e vão ser duros porque há certos assassinos na nossa pátria que se dizem democratas e nos tiram todos os direitos porque os seus amigos do partido ou do clube do avental querem o poder só para si como se tratassem dos Bórgia.

Estes senhores adoram exibir o cravo ao peito aquando do dia do maior passeio do descontentamento da nossa história mas o cravo a estes mesmos senhores da rosa e do poleiro só serve para anular o cheiro a naftalina dos seus fatos e dos seus pensamentos que não remontam aos idealistas da revolução francesa mas sim a uns certos senhores alemães liderados por um austríaco que se dizia socialista e fez um holocausto que embora muitos neguem houve testemunhas e uma delas foi um dos maiores homens que apareceram a face da terra, o Grande Papa, João Paulo II.

Estes mesmos senhores que não sendo alemães nem austríacos querem fazer um holocausto com aqueles que não são da sua cor fechando hospitais para morrer mais gente ou os transferir para locais sem transporte directo para dificultar o acesso a saúde porque já dificultam o acesso a habitação e agora cortam o direito a saúde e gastam os nossos impostos em merdas que não nos fazem falta.

 

 

 

 

 

Estes senhores fizeram uma festarola por nossa conta este fim de semana mas nada mais fizeram apenas querem fechar o hospital D. Estefânia e queriam fechar o IPO-Lx e se dizem-se democratas e eu apenas lhes respondo assim:

VÃO A MERDA SEUS ASSASSINOS, SE FECHAM HOSPITAIS FECHAM TAMBÉM A ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA E ASSIM JÁ POUPAM DINHEIRO

Desculpem os palavrões mas por vezes deixo a alma falar e vou deixar algumas perguntinhas antes do meu até breve e nem sei quando voltarei mas hei de voltar.

Como querem que as pessoas cumpram o dever cívico de votar se as pessoas não têm direitos ? Porque não olham para esses casos e pensam um pouco ? Quais os interesses por detrás do fecho de hospitais ? Para que serve a constituição ? Do que serviu o 25 de Abril ? Porque o presidente da república se cala com esses crimes todos contra a constituição ? Afinal para que nos serve a república e o seu presidente ?

Ainda antes do pedido habitual para comentar responder e divulgar tenho um pedido ainda mais importante:

IMPRIMAM ESTE ARTIGO E O ARTIGO QUE ESCREVI DIA 30/09/05 E LEIAM COM OLHOS DE VER E JÁ AGORA ESPERO QUE ALGUEM DE TOPO LEIA ESSAS LINHAS E SE TORNE DECENTE. AJUDEM AS CRIAANÇAS E OS ADULTOS COM CANCRO DOEM MEDULA E SANGUE, FAÇAM ALGUM DONATIVO, TORNEM-SE VOLUNTÁRIOS SE PUDEREM AJUDEM ESSES ANJINHOS DE ALGUMA FORMA, DOANDO ROUPA E BRINQUEDOS PORQUE SERÁ UMA GRANDE AJUDA PARA A SUA CURA

Beijos e até breve meus amigos e minhas amigas

 

 

 

DR. DUARTE SALGADO OBRIGADO POR TUDO QUE ME TEM FEITO NESTES ANOS E OBRIGADO A ONV POR TUDO QUE TEM FEITO PELAS CRIANÇAS DO IPO E ESTE OBRIGADO SE ESTENDE A TODOS OS MÉDICOS, MEDICAS, ENFERMEIROS E ENFERMEIRAS QUE AJUDAM ESTES ANJINHOS E ANJINHAS A LUTAREM PELA VIDA E COMO UMA MÚSICA DOS GRANDES QUEEN DIZ “VIVER PARA SEMPRE É VER O DIA SEGUINTE” E ESSAS PESSOAS ENVIADAS DO CÉU AJUDAM ESSES ANJINHOS E ANJINHAS A VER O SOL NASCER DIA APÓS DIA.

Post-Scriptum: o título dessa entrada é tirado doutra entrada onde faço uma pergunta um pouco estúpida ( “O que doi mais: perder uma casa ou ver um filho com cancro” ou algo assim) e acho que tenho vindo a obter essa resposta e a resposta é essa: ambas as situações doem e bem e nenhuma delas é vencida sem luta porque ambas são uma luta e já estou sem casa a perto de 18 meses sem casa mas sempre lutando para voltar a ter uma casa condigna.

Até breve amigos e amigas